Crohn·Ostomias

Estado: Autoseparación

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(Primera foto sin sonda)

Todo empieza y acaba. Tanto las cosas buenas como las malas tienen un inicio, y un fin. Esta vez, por suerte, toca cerrar un ciclo, se acaba algo “malo” (¿o no era tan malo?)

Hace justamente 6 meses escribí Estado: Situación Nasal. Fue mi forma de afrontar una situación difícil, muy difícil, con el mayor humor posible, y minimizando las cosas. Hoy, releyéndolo, me ha vuelto ha hacer gracia, pero después de todo lo que he pasado con mi querida sonda, me ha emocionado incluso.

Pero si, todo, por largo que sea, acaba. El viernes, llegó el día de mi separación. No, no me he vuelto loca de repente, ni he dejado a mi estupendo marido. Me han “concedido” la separación de mi querida sonda nasal. El “par de meses” que preveían las doctoras al final han sido 6 (realmente me esperaba incluso más), pero se me ha hecho largo.

En estos 6 meses de relación, no ha ido todo tan bien como pronosticaba nuestro feliz matrimonio. La sonda venía a mi vida para dejarme salir del hospital, y para ayudarme a recuperar. Pero le costó adaptarse a mi cuerpo y el ingreso en el hospital se alargó más de la cuenta. También nos tubo que ayudar nuestra amiga la nutrición parenteral (por vena), para que nuestra relación empezara a funcionar.

Pero al final, no se si fue mi cuerpo, si fue mi crohn que empieza a portarse mejor, o si fue la propia sonda que al final quiso dejar que las cosas funcionaran, pero me he recuperado gracias a ella. Mi estado nutricional es excelente, mejor que en los últimos 3 años. Mi cuerpo ha vuelto a recuperar la fuerza y la vitalidad que me caracterizaba, y por eso han decidido “separarnos” (esperemos que definitivamente) y volver a los batidos hiperproteicos.

Así que me separo de mi mochila, de llevar la bomba 24h al día, de tener el palo pegado a mí sin dejar moverme libremente, ni bailar sin enroscarme al cable. ¡Vuelvo a ser libre! Aunque lo peor de la sonda estos meses, ha sido la irritación de garganta continua, tener que dormir semincorporada para evitar reflujo, y el constante moquillo cayéndose de mi nariz. Vuelvo a notar mi garganta normal y corriente, y mi nariz libre de plástico.

Y aunque no era un “fideillo” como decían, ni algo que “no se ve”, no ha sido tan duro llevarla. También debe ayudar que de los 6 meses que la llevé 4 estuve en el hospital, pero no he notado ningún tipo de rechazo por parte de la gente. Y prefiero pensar, que el hecho de que todo el mundo me mirara por la calle, se debía a mi sonrisa y no a la sonda, veremos a partir de ahora si sigue funcionando tan bien…

Bromas a parte, ha sido durillo, mentiría si dijese lo contrario, pero ha sido una experiencia buena. Por eso en parte la echaré de menos, y por ese motivo he pedido quedarme con un trozo de sonda “de recuerdo”, si que cosas más raras no?, pero ella ha sido la que hoy me permite estar así, en mi casa, disfrutando de mi familia y volviendo a vivir y recuperar mi vida.

El mejor regalo de todos fue cuando mi hijo me vio sin sonda, y se puso más contento que yo. Para él, esto significa que las doctoras “me están curando” y que mami ya puede comer, aunque sean lo batidos. Y a él, ahora, sólo le preocupa cuando me quitan la “fresita” (bolsa), y me curan del todo.

Toca cambiar la mochila cargada con la bomba, por mi supermegabolso cargado de batidos. Si tengo que tomar nada más y nada menos que 7-8 batidos al día (de 200ml cada uno). Al menos, es meterse algo en la boca, y no se si será las ganas de comer, pero me gusta el sabor.

Sólo falta ver si mi cuerpo quiere portarse igual de bien con los batidos que con la sonda, y seguir así de fuerte para las siguientes etapas que vienen. Porqué pronto toca enfrentarse a las operaciones. Esta semana me han hecho todas las pruebas necesarias, de momento todo está tan bien como creen, pero hay que acabar de discutir como actuar y que pasos seguir, para conseguir el mejor resultado posible.

Esta semana también he tenido más buenas noticias. Todo el esfuerzo de las anteriores semanas, las horas dedicadas de estudio, han dado sus frutos en forma de aprobados y con buenas notas. Así que contenta y con ganas de afrontar febrero, en el que toca compaginar el grado superior con la universidad, veremos que sale de esta…

Y como creo que, aun con el mesecito que se viene encima, acabaré aburriéndome, me meto en más líos. Pero siempre cosas buenas. A principios de año, un crohniko y amigo, David, al que sigo desde hace tiempo en su blog, Las experiencias de David, tubo la idea de un proyecto, que en cuanto lo leí, me gustó. La creación de un grupo de ostomizados. Su idea era a nivel de Madrid, pero… a estas alturas no me cambiaré de ciudad para formar parte de un grupo. Así que le propuse hacerlo a nivel de España e ir haciendo subgrupos por comunidades o provincias.

Así que entre los dos hemos creados Ostomizados España, un grupo que pretende ser un apoyo a personas ostomizadas (como nosotros) y que a veces no sabes por donde tirar. Yo soy la primera que eché de menos saber de gente con mi misma situación al principio, y fui yo quien me moví para encontrar respuestas. Y simplemente un “eso a mi también me pasa” te hace sentirte menos sola en según que situaciones. Sólo pretendemos aportar nuestra experiencia a personas, y escuchar las experiencias de los demás. Así que si conocéis algún ostomizado háblale de nuestro grupo.

Soy así, no me gusta parar, y espero que la vida me siga dejando disfrutar. Ahora estoy a gusto como estoy, con quien soy y con lo que quiero hacer.

Soy una crohnika de la vida.

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12 comentarios sobre “Estado: Autoseparación

  1. Mi querida niña, adolescente, mujer, madre, amiga y paciente…. Es un orgullo para mi al verte el otro día tan llena de energía y tan explosiva que…… Sinceramente se me hizo un nudo en la garganta….. Y en parte me diste una envidia tan… Tan maravillosa que pensé (ella se lo merece todo) te llevas mi admiración, toda mi energía positiva.. Que es mucha y mi sonrisa que a veces es contagiosa.
    De ti me he quedado con tantas cosas que….. Me faltarían líneas para nombrarlas.
    Ahora te toca disfrutar… Ya te lo dije, disfrutar de las pequeñas cosas cotidianas y de vivir al máximo.
    Te mando un beso enorme y un abrazo muy fuerte espero solo verte en tus visitas médicas o en el super, el cine o el simplemente paseando con tu familia….. Un besazo

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  2. Yo creo que tu secreto es que tus días tienen más de 24 horas. No paras !! Me alegro de que todo esté saliendo tan bien y ánimo con el grupo de ostomizados, como tu dices siempre es bueno poder contactar con personas que pueden ayudarte en algo, aunque solamente sea aportándote sus experiencias. Abrazo !

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