Crohn·Ostomias·Viajes

Resumen de abril

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Si.. he pasado de que escribía prácticamente cada semana a que ahora pasa más de un mes sin escribir. ¿Sabéis por què? Porqué (más o menos) puedo hacer vida normal. Ocupo mi tiempo, y pasan los días sin darme cuenta… Quien me lo iba a decir hace un año..

Abril siempre ha sido un més especial para mí. Suele coincidir la semana santa (como este año), eso siempre significaban las primeras vacaciones del año. Y en abril fue el més en el que “empecé a salir” con mi marido, con la persona más maravillosa que podría tener a mi lado, y justamente, el 15 de abril, hicimos 10 años.

Que diferencia este año con el año pasado. En abril de 2016 estaba ingresada, semana santa coincidió a finales de marzo, y ahí empezaron las operaciones. No hubo vacaciones, mi turismo era de la habitación a la planta de quirófanos. “Celebramos” nuestro aniversario ingresados, si, ingresados los dos, porqué cuando yo estoy ingresada él se pasa tanto tiempo allí que ya le podrían poner una cam20170403_085259a y todo. Pero aun así lo celebramos pensando en que el próximo seria mejor.

Y lo ha sido!! Para empezar mi hijo a disfrutado de sus primeras colonias… se lo pasó pipa y que bien les va! También abril justo coincidió con semana santa, Así que dos por uno. Vacaciones (escapadita a Asturias a ver a la familia y disfrutar de la tierrina) y celebración de 10 aniversario… 10 años ya… 10 años de se momento en el que me di cuenta de que la persona de la que me estaba empezando a enamorar sentia lo mismo por mi, y que pese a todos los obstáculos que podían existir, los dos queríamos superarlos juntos.

Que me voy por20170415_182200 las ramas… subir a Asturias es sinónimo de juntarnos en familia. No hay tiempo para ver a toda la familia, seria imposible y demasiado tute para mi cuerpo que no está al 100%, pero a los más allegados y a las buenas amistades siempre intento sacarles su momento. Especialmente me hizo ilusión conocer a Lorenzo que

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Los dos primos de cocinitas haciendo “frixuelos”

hace pocos meses que nació y es un bebe “pa’ comerselo”, y también coincidir con mis primos Jony y Tati después de tantos años sin vernos. Y sobretodo disfrutar de mis sobrinos y de mi ahijada, que son 3 soles que cada vez que los veo están más grandes y cuando se juntan los 4 primos aquello ya es la revolución. Es increíble, pese a lo poco que se ven, lo bien que se llevan cuando se juntan los 4 y “lo amigos” que son.

 

 

Disfrute de esa semana. También pase algunos días encerrada en casa de mis padres estudiando, pero intente disfrutar con ellos al máximo y cargar las pilas necesarias para seguir cada día. Nos fuimos al cine con los 3 mayores (el sobrino más peque tiene un añito aun es peque para llevarlo al cine), y la verdad que teniendo en

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Mi ahijada y yo

cuenta que tienen 3, 4 y 7 años se portaron como tres soles. Claro, que también tendrá que ver que vimos la peli de “El bebé jefazo”, que sinceramente, no se si se rieron más los peques o los grandes.

 

 

Y como os decía celebramos 10 años. És complicado celebrar 20170415_220749algo cuando no puedes comer, pero igualmente “salimos a cenar” aunque yo con mi particular comida, una botellita de vino para acompañar y un buen ambiente de estar los dos solos para celebrar. Fue especial, mágico, y sólo tengo ganas de repetir otra vez cada año.

Lo bueno siempre se acaba, y tocó la vuelta, con un compañero más de viaje, mi hermano le está cogiendo el gusto al tiempo de Tarragona, y yo encantada de que pase tiempo aquí. Ojalá pudiera pasar más tiempo.

20170421_101906Por lo demás mi dia a dia consiste en hacer de mami, eso que eché tanto de menos durante el año pasado, estudiar y sacar buenas notas (si… me gusta esforzarme y ver los resultados) y alguna escapadita a la playa ahora que empieza a hacer buen tiempo.

En el tema de salud “seguimos esperando”, todo va siempre más lento de lo que te lo plantean. Esperemos que cara a verano ya si pueda entrar en quirófano para empezar a “arreglarme”

Y cosas que me llevan tiempo pero me llenan muchísimo, y donde cada día me sorprendo  más de lo que aprendo de ellos, son las personas con EII y ostomizadas con las que tanto comparto últimamente.

Y sobre este tema, también os quiero hablar. El mes de mayo es el mes de las enfermedades inflamatorias intestinales entre las que está el Crohn y la Colitis Ulcerosa. El 19 de mayo es el dia mundial de las EII, y entre varios bloggers relacionados con EII hemos querido unir nuestras fuerzas para ser un poco más visibles.

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Las Experiencias de David

Tu Enfermedad inflamatoria Intestinal (TUEII)

Guerrera EII

Sana colitis de rana

Diseasemaps

Yo no soy microscópica

Motivación Crónica

Por desgracia, este tipo de enfermedades solo las conocen quien las padecen y los más cercanos. Son poco conocidas y eso también repercute en los fondos para la investigación de nuevos tratamientos o conocer la causa/origen de la enfermedad. Necesitamos hacernos oir y ver, y por eso arrancamos una campaña de visibilida mediante el hastag #Vivireii y #VivireiiConLaBolsa (ya que, como es mi caso, muchos enfermos de EII acabamos con una ostomía). Para que una campaña salga bien, se necesita la colaboración de todo el mundo, por eso, en la medida que cada uno quiera/pueda, seria ideal que para el dia mundial, pudierais compartir alguno de los hastags de alguna de estas formas:

  • Colgar una foto en redes haciendo el gesto de vivir V, como la V del logo, para que la gente se anime con este gesto tan común.
  • Algunas cuidades iluminaran sus monumentos de morado, también podéis aprovechar para haceros una foto junto al monumento y dar más visibilidad.
  • Para pacientes o personas que conozcan la enfermedad, colgar una foto en las redes  expresando un síntoma de la enfermedad con el hastag (tipo me duele la tripa a horrores reflejado en una foto)
  • Hacer un vídeo y colgarlo en las redes sociales en el que podemos expresar nuestros síntomas y todos los inconvenientes que tenemos en nuestra vida diaria. Por ejemplo, el tema de los baños de los bares.
  • Como no, también se puede expresar o mandar mensajes de optimismo y compartir y retwitear los mensajes de los demás.
  • Para los ostomizados (yo lo haré) podéis pintaros un lazo morado en la bolsa (símbolo de las EII) y poner el hastag #VivirEIIConLaBolsa.

Aquí lo importante és sumar, y entre todos podemos conseguir que #DiaMundialdeEII tenga mucha repercusión en twitter y redes sociales. Así que recordar 19 de Mayo!!

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