Mi Crohn

Todo empezó al poco de cumplir 9 años, en enero de 1999. Yo era una niña rellenita y empezaron las diarreas, el dolor de barriga y la pérdida de peso. Cuando acudes a tu pediatra con este cuadro pues lo típico, una gastroenteritis, un virus, dolores premenstruales… nunca llegó ha hacerme un análisis de sangre o de orina. Los meses pasaban, en el colegio ponía escusas para no tener que comerme la comida en el comedor, (me duele la garganta, me duele la barriga..) al principio “colaban” ya que siempre había comido bien, pero los profesores también empezaron a preocuparse.

Mi madre harta de la pasividad de mi pediatra me llevó varias veces a urgencias del hospital, tanto al que nos pertenecía (Hospital Valle del Nalón, Asturias) como al de Oviedo. El dolor era insoportable y la desesperación de ambas también. Me hacían una radiografía y veían heces pegadas a la pared intestinal. Solución: un enema y para casa.

En una de esas visitas al Valle del Nalón, y después de la insistencia de mi madre, me hicieron más pruebas y análisis, recuerdo el morado ENORME del brazo después del pinchazo, todo era nuevo, la cara de preocupación de mi madre aumentaba por momentos. Empezaron con los goteros y demás botellitas. Yo solo veía cables enganchados a mi brazo amoratado… Decidieron ingresarme y seguir con más pruebas. Colonoscopias y endoscopia (sin anestesia), pruebas en las que te hacían comer cosas raras… yo sólo quería que me quitaran el dolor de barriga.

El 22 de noviembre de 1999, después de una semana ingresada, nos dieron el diagnóstico, Enfermedad de Crohn. ¿¿Y eso que es??. El médico nos explicó que lo que era y que no se curaba. Empecé el tratamiento con corticoides y Claversal, y todo empezó a mejorar, volvía a tener apetito, (más bien un hambre feroz a causa de los corticoides) tanto que la comida del hospital estaba buenísima. Empecé a coger quilos y el día antes de nochebuena me dieron el alta.

No duró mucho, el día después de navidad me levante mareada, recuerdo ir a buscar a mi madre para que me hiciera el desayuno y tomarme las pastillas y nada más, me desmayé en medio de la habitación. Lo siguiente que vi fue a mis hermanos intentando despertarme y dándome aire con una zapatilla… (¿de verdad no había algo mejor para dar aire??). Empecé con diarreas con sangre, vómitos y más desmayos, así que directa al hospital de nuevo, había que aumentar la dosis de corticoides y pasé mi primera noche vieja en el hospital.

Me trasladaron al hospital de Oviedo para tenerme mejor controlada. Siguieron los ingresos, mi intestino se volvió corticodependiente, siempre recaía al intentar bajar la dosis de corticoides, así que cambios de tratamiento, a probar Entocor, Metrotexato, Pentasa, Inmurel… ya no sabían que hacer conmigo.

Cuando el Inmurel empezó “a fallar” me pasaron a consulta de adultos, con 11 años. Y empezamos con los biológicos, Infliximab. Fue bien, aguanté unos años con él, podía tener alguna recaída menos grave, sobretodo de manifestaciones extraintestinales (inflamación de nervio óptico, inflamación de articulaciones, eritemas en la piel…) que se controlaban con corticoides y acortando la dosis de Infliximab. Me dio una reacción un día que casi me ahogo, no podía respirar. Así que antes de cada perfusión me ponían corticoides para evitarlo.

Llegó el momento en que lo ponía cada 15 días y no acababa de estar del todo bien, pero iba tirando. Ya me había trasladado a Tarragona, empezaron a llevarme en el Hospital Joan 23, tuve la suerte de encontrar un buen equipo de digestivo, y a mi doctora, que desde el primer día se ha preocupado por mí, incluso a nivel personal.

Ya me llevaban aquí cuando, aun poniendo los corticoides, me dio otra reacción con el Infliximab, y viendo que no acababa de funcionar decidieron pasar a Humira. El día de la primera dosis fue todo una expectación, era la primera vez que se ponía ese tratamiento en este hospital.  Realmente el Humira fue mi salvación. Pero a los 6 meses de tratamiento en el 2009 (si, yo las malas noticias me las llevo cuando el año acaba en 9) me diagnosticaron un Linfoma de Hodkins.

El mundo se me derrumbó, podría ser debido al Humira o a tanto tiempo de Infliximab con Inmurel. Suspensión de tratamiento y quimioterapia. Unos de los meses mas duros pero por suerte o por la quimio el crohn se quedó tranquilito. Al acabar la quimio no me podían volver a poner biológicos por precaución así que probé el Metoject inyectable. Lo mismo de siempre, fue bien una temporada, pero en unos meses volvieron los ingresos, sobretodo por vomiteras; conclusión, oclusión intestinal; solución, operar.

Tenía miedo, no quería entrar en un quirófano. Me controlaron con corticoides y fui “trampeando” con ellos casi un año. Al final no quedaba de otra y el verano de 2011 me operaron por primera vez. Me trasladaron al Hospital Germans Trias y Pujol de Can Ruti sólo para la operación, aquí en esos momentos no había un equipo especializado y mi caso era complicado debido a la extensión. Me quitaron casi 70 cm. de colon y unos 25 cm. de íleon terminal. Todo fue bien, muchos nervios, recuperación dolorosa, pero después me sentí mejor que nunca. Por fin estaba “curada”.

Me dio una tregua. Cuando hacía más de un año de la operación sin acordarme de “mi amigo” decidí ser madre, consulté con mi doctora y dio el visto bueno. Tuve un embarazo estupendo, con muchos controles, pero sin ninguna complicación. Lo viví con ilusión, con alegría y, por fin, sin ninguna molestia. Al volver al trabajo y dejar de dar el pecho (cambio hormonal) empecé a perder quilos.

Después de tanto tiempo sin brotes (y de buen comer como soy) había vuelto a coger unos cuantos quilos demás, así que era normal que con el cambio de vida y el ajetreo de un niño adelgazara los quilos que me sobraban. La cosa empezó a asustarme cuando volvieron las diarreas, vomitonas, y ver que había bajado más de 20 kg. en menos de un año. A finales de 2014 volví a urgencias. Ingreso y de nuevo operación. Tenía una oclusión donde la anastomosis de la operación anterior. Esta vez me quedé en Tarragona, ahora aquí había un gran equipo de cirugía inflamatoria así que me presentaron a la cirujana, un encanto de mujer y una eminencia de doctora.

Todo pareció salir bien, me quitaron otros 15cm, recuperación y para casa, esta vez volviendo con el Humira pues ya había pasado tiempo desde el linfoma. A los dos meses ya estaba deseando volver a trabajar, justo dos semanas antes de coger el alta volvieron las vomitonas. Se había vuelto a estrechar la zona de la anastomosis, prefirieron probar con dilataciones intestinales, incluso inyectando Humira directamente en el intestino,  pero no funcionaba. Me dieron dieta enteral (a base de batidos hiperproteicos) para que mi intestino no trabajara. A finales de 2015 me “ofrecieron” la posibilidad de dejar descansar a mi intestino con una ileostomía temporal y empezar con Vedolizumab (tratamiento biológico con diferente mecanismo de acción).

Desde la primera semana la ileostomía dio problemas, el estoma estaba muy hundido por lo que siempre se despegaba la placa de la bolsa, además salia muy muy líquido y abundante, y las vomitonas seguían. Después de algunos ingresos cortos y solucionando el problema a base de volver a los batidos en marzo de 2016 deciden quitar la bolsa, “si da más problemas que antes…”. Cuarta operación y esta vez todo lo que pudo salir mal salió.

A los pocos días un dolor insoportable de vientre, TAC de urgencia y de cabeza para el quirófano. Había algún poro en el intestino y el liquido había provocado una buena infección. No me dio ni tiempo a reaccionar. A los 4 días mismo dolor, mi doctora, ya con desesperación, me dice que hay que volver a quirófano y poner la bolsa otra vez, si el intestino no cicatriza no podíamos dejar suturas dentro. Desperté de esa operación con 3 bolsas en la barriga, sólo podía llorar. Me explicaron que una era la ileostomía de descarga, otra la parte del colon que la había que dejar en el abdomen para poder conservarlo, y otra de drenaje. Seguí mes y medio ingresada con infecciones y complicaciones que no me dejaban recuperar.

Me fui para casa después de 3 meses, aun no estaba bien del todo pero había mejorado mucho. Mi cuerpo empezaba a recuperarse. Volví a poner el tratamiento de Vedolizumab, y empecé a perder peso otra vez, la comida no acababa de sentarme muy bien. Hasta que, sin aviso previo, mi cicatriz, ya cerrada, empezó a supurar. A urgencias con fiebre y sin saber que pasaba. Una sobreinfección, mis bacterias aun seguían vivas. Estuve casi una semana en la UCIM. Esto ha sido hace dos semanas. Ahora he vuelto con las vomitonas cuando como, no hay signos ninguno de crohn y la infección empieza a estar controlada otra vez. ¿Qué le pasa ahora a mi cuerpo?. La semana que viene empieza la ronda de pruebas para encontrar el motivo.

La historia es larga… pero han sido muchos años de convivencia.


Y ahora, 6 meses después de esa publicación, podemos decir que el crohn seguía activo. Pero si algo raro puede pasar, me pasa a mi, el crohn me está afectando al antro-píloro del estómago. Así que la solución fue alimentarme con sonda nasoyeyunal 6 meses, con parenteral 3 meses, siguieron los ingresos hasta que aparentemente he recuperado algo, y vuelvo a comer sol batidos hiperprotéicos a esperas de ir solucionando cosas. Sigo con mi ileostomía, y con Vedolizumab de tratamiento, pero al menos ahora, desde casa.

Anuncios